Я просто следовал инстинктам: надо кушать – буду кушать, надо лежать – буду лежать
Интервью Рината
Расскажи свою историю болезни: как ты об этом узнал, в какой момент это произошло, сколько было лет?
Всё достаточно просто, как это бывает у всех. На тот момент мне был, если не ошибаюсь, 31 год. Узнал я совершенно случайно. У меня просто начало отекать лицо. После долгосрочных исследований выяснилось, что у меня лимфома 4 стадии. Достаточно редкий диагноз. Вот и всё. Дальше начался процесс лечения.
Какие эмоции больше всего помнишь?
Честно говоря, я достаточно прагматично отношусь ко всем медицинским делам. Медицина – это, прежде всего, наука. Я не надеялся ни на какое чудо, божественное вмешательство, а просто полностью отдался на угоду врачам. Я старался не поддаваться никаким эмоциям, даже в первый раз, когда услышал диагноз. Я всё равно ничего об этом не знаю, поэтому от того, что я буду волноваться, мне не будет легче. Я полностью отключил функцию волнения. Если врачи мне скажут, что надо волноваться, я буду волноваться. Но, благо, они мне этого не сказали. Я просто следовал инстинктам: надо кушать – буду кушать, надо лежать – буду лежать, надо пить таблетки – буду пить таблетки.
Когда начинают говорить об онкологии, в глазах появляется какая-то трагедия, мысль о вселенском горе. Все эти мысли приводят к тому, что люди начинают углубляться в себя, грустить, драматизировать излишне. Я стараюсь не делать этого. Я стараюсь относиться к этому, как к затянувшейся диарее. Это просто болезнь.
Кто-то из специалистов, например, психолог, помогал справиться с эмоциями?
Мне не приходилось ни с кем общаться, да и как-то не хотелось, потому что у меня был достаточно положительный настрой. У меня даже не было сомнений в том, что я могу не выздороветь. Я знал, что я буду бороться до конца и буду делать это с высоко поднятой головой и улыбкой на лице. Иначе нет просто смысла в это ввязываться. Плакаться и гундеть ни себе, ни кому-то другим я не собирался.
А у кого-то из близких была неожиданная реакция?
Естественно, да. Все, кто меня окружал – друзья, близкие, девушка – они испытывали больший стресс. Во-первых, они не были настроены так же, как я. Вообще, в их ситуации, наверно, быть сложнее, чем в моей. Во-вторых, как все близкие люди, они переживали, особенно в первое время. Были и слёзы, и какие-то грустные моменты. Потом мы сели за стол, обговорили, переварили всё и поняли, что мы относимся к этому не как к какому-то горю в семье, а как к болезни.

Были, конечно, какие-то «междусобойчики», стычки, основанные на общем неврозе. Этот невроз был не потому, что кто-то нервничал, а потому, что такая ситуация встречается не каждый день. Но я приверженец такой политики, что не люблю «романтизировать» онкологию. Когда начинают говорить об онкологии, в глазах появляется какая-то трагедия, мысль о вселенском горе. Все эти мысли приводят к тому, что люди начинают углубляться в себя, грустить, драматизировать излишне. Я стараюсь не делать этого. Я стараюсь относиться к этому, как к затянувшейся диарее. Это просто болезнь. Да, она чуть сложнее, да, она дольше лечиться, да, она опаснее, чем диарея. Эту ауру грусти я выбивал из близких, и, слава Богу, это достаточно быстро прошло. Они адекватные люди и быстро поняли, что этого не нужно.
Тебе поставили диагноз, и началось лечение без всяких метаний в одном месте?
Да, я сразу нашел себе врача, который занимается конкретно моим диагнозом. Смог попасть к нему на прием, затем на лечение. Потом мне назначили операцию, дальше – 6 курсов химиотерапии, потом – лучевая терапия. Всё это длилось около 10 месяцев. Всё проходило в одном месте.
Мы обращались за вторым мнением, но это была инициатива моего врача. Скорее всего, это был внутренний консилиум между несколькими онкоцентрами в Москве. Я лично ни к кому не обращался. Я считаю, это дело профессионалов, а не моё.
Кто и что поддерживало тебя во время болезни?
Да, конечно. Конкретные люди – это моя девушка. Мы на тот момент жили вместе. Она взяла на себя львиную долю помощи и ухода за мной. Она практически круглосуточно мне помогала, при этом ещё и работала. Родители мои, мама девушки тоже очень сильно постоянно помогали. Плюс мои друзья могли ежедневно, ежеминутно прийти на помощь. Также я вел страничку в Instagram, которая в какой-то момент стала популярной, причем совершенно случайно. Первое время я писал комментарии. Это был своего рода отчет, когда друзья меня ежедневно заваливали вопросами. Каждый день одно и то же. Поэтому я решил вести Instagram, чтобы рассказывать о своем онкодне. Потом меня начали читать онкобольные, которые искали какой-то поддержки. Поэтому Instagram обязал меня самого писать ежедневно позитивно настроенные посты о том, как прошел мой день, чтобы и себя поддерживать, и других. Какую-то отдушину я в нем нашел, он меня поддерживал. Мои подписчики,которых становилось все больше, тоже меня поддерживали. Им я очень благодарен.
Я наблюдала за твоей историей. Ты был на тот момент одним из первых, кто стал говорить о болезни открыто, без прикрас. Как так получилось, что всё это вылилось в книгу? Есть какая-то взаимосвязь?
Это просто печатная версия Instagram. Ко мне обратилось издательство АСТ и предложило выпустить книгу по мотивам моей истории вне зависимости от того, как она закончится (оно обратились ко мне в середине лечения). Я предложил ничего не выдумывать, написать так, как оно есть, просто взять посты и отредактировать их для более книжного варианта. Книга вышла, она продаётся. Но ничего нового кроме того, что есть в Instagram, там нет. Это просто книга для тех, кто не пользуется соц. сетями – пожилые люди, у кого нет доступа в интернет. Книгу можно подарить друзьям, купить самим – она недорогая. В тот момент, когда я всё это дело начинал, я ничего не знал о болезни, только понаслышке. Была пара дневников в жж – слишком общих и неинтересных. Я не преследовал цели стать известным, я делал это просто для своих близких. Это стало трендом для онкобольных, которые стали открыто говорить о болезни. Я очень рад, что помогаю им преодолеть какие-то страхи.
В некоторых интервью люди, кто переболел пять лет назад и более, признают, что раньше стеснялись об этом говорить.
Я не вижу в этом ничего такого. Это как история с инвалидами. Они тоже раньше боялись об этом говорить. Со стороны государства и со стороны общественности к инвалидам стали относиться по другому. Они сейчас абсолютно спокойно относятся к этому факту. Я не вижу, что онкобольной чем-то отличается от здоровых людей как в плохую, так и в хорошую сторону. Я не хожу и не рассказываю никому, что я победил болезнь. Я просто хотел нормализовать эту ситуацию. Это нормально. Это обычная ситуация, которая может произойти по каким-то причинам. Сейчас появилось больше блогеров. Я рад, что это предалось огласке, что люди стали к этому спокойнее относится. Главное, чтобы это не превращалось в какой-то бизнес.
Ты просто сидишь и ждешь и бездействуешь. Да, препараты работают, врачи работают, а ты просто лежишь и терпишь. Нужно было преодолевать момент скуки.
Откуда ты получал информацию о болезни? Ведь когда знаешь достаточно о том, что происходит с тобой, то проще с этим жить?
Во-первых, я много читал. Во-вторых, я много общался со своими врачами. Я общался с людьми, кто болел. Фильтровал информацию: что правда, а что уже устарело. Наблюдал за какими-то новыми трендами: как лечат за рубежом, как лечат у нас, почему у нас так лечат и т.д. Я старался, в принципе, разобраться в ситуации самостоятельно. Могу сказать, что, честно говоря, это несложно. Несложно, потому что я делал это с телефоном в руке, учитывая, что у онкобольного достаточно много времени.
К примеру, я читаю какой-то неизвестный портал, которые называется, например, онко.ру. Там люди задают непонятные вопросы и дают непонятные советы. Врачи дают какую-то очень общую информацию на вопрос типа «Какой онкомаркер мне сдать, чтобы полностью исключить рак?» Это достаточно глупый вопрос. Это довольно сложная история – с онкомаркерами. Поэтому я читал ресурсы, которые читали мои доктора; какие-то иностранные ресурсы, которые освещаются на медицинских конференциях и встречах; ресурсы, которые рекомендуются научными изданиями. Иногда смотришь новости, где говорят, что какие-то бельгийские ученые придумали таблетку от рака, ты переходишь по ссылке, а там оказывается какой-то маленький институт в Германии, которые провел исследование на 30 кошках. Ну, это не исследование. Пока не было клинических испытаний, всё это на заборе написано. Поэтому я против этой мифологии вокруг онкологии, я за какие-то конкретные цифры. От своих врачей я научился такой фразе – «не научно». Всё, что не научно – это разговоры на кухне за столом. Это мне не интересно, пока нет каких-то конкретных цифр.
Не возникало проблем, что врачи не отвечали на вопросы, что была какая-то информационная изоляция?
Во-первых, мои врачи были достаточно профессиональны с точки зрения общения. И я вёл себя достаточно профессионально, не задавай таких вопросов, как «Доктор, а когда я выздоровею». Это достаточно глупый вопрос. Я задавал вопросы, вроде «Что будет, если у меня посреди ночи поднимется температура? Что мне делать?» Вот достаточно конкретный ответ: имейте при себе это и это. В этом случае лучше это, а вот в этом – то. Если что, звоните в скорую и скажите, какой Вам нужен укол. Врачи сразу дали мне протокол лечения, какие риски меня ждут. Я всё понял и задавал вопросы только в тех ситуациях, когда они были уместны. Я понимал, что у моего врача таких пациентов, как я, добрая дюжина, и если каждый начнет задавать вопросы, ни один врач не выдержит.
Какие обследования ты проходишь сейчас?
Я находился на контроле раз в 3 месяца, потом меня перевели на полугодовой контроль. Сейчас в октябре меня переведут уже на годовой контроль. Профилактика, на самом деле, такая же, как и для всех других людей: избегать канцерогенов, вести более ли менее здоровый образ жизни, следить за сном, за стрессом, за нагрузками. Ну и плюс все те вещи, которые запрещены онкобольным: бани, сауны, солярии, солнце, сигареты – ни в коем случае. Я всего этого избегаю, дабы не рецидивировать болезнь.
Что вызывало во время лечения самые сильные сложности?
Честно говоря, я очень спокойно ко всему относился. Я не скажу, что я какой-то фаталист, я просто знал, что нужно ждать. Больше всего, что меня мучило, это ожидание: когда следующая химиотерапия, когда дождаться своей очереди. Ты просто сидишь и ждешь и бездействуешь. Да, препараты работают, врачи работают, а ты просто лежишь и терпишь. Нужно было преодолевать момент скуки. Если физически ты не мог что-то делать, то мозг требовал информации. Приходилось подпитываться научно, развлекать себя как-то. Какой-то тоски и грусти не было, потому что я изначально в себе этот момент подавил. После того, когда мне уже сказали, что у меня ремиссия, вот тогда было морально сложнее.

У меня изначально, когда мне поставили диагноз, была установка не раскисать, нос по ветру, держаться молодцом. И вот когда ты в таком режиме живешь 10 месяцев, и когда все заканчивается, происходит эмоциональное выгорание. Тебе просто хочется выдохнуть и лежать смотреть в потолок. Ты должен быть суперокрыленным, но ничего этого не происходит. Я победил болезнь, а дальше нужно было возвращаться в человеческую жизнь, в которой у тебя организм потрёпан. Ты не можешь делать того, что ты делал раньше. Элементарно, пройти 2 этажа по ступенькам, хотя ты молод. Это новая жизнь, в который ты не тот, кем был до. Это наложило серьезные физические и психологические отпечатки. Где-то примерно в течение полугода после того, как мне объявили ремиссию, я пытался понять, что я, кто я, где я, что мне нужно, куда я иду и что с этим делать.

Какие занятия помогли из этого вылезти?
Работа, саморазвитие. Организм начинает приходить в себя. Ты можешь делать все быстрее, эффективнее. Я вылез из всего этого, не прибегая к помощи специалистов. Они бы, возможно, мне помогли, но мне просто было некогда.
Назови 5 вещей, которые ты сделал после того, как выздоровел.
Я стал по другому питаться (смеётся). Диета за 10 месяцев измотала. Я стал кушать то, что до этого нельзя было.
Я стал больше путешествовать.
Я стал больше спать. Я стал по-другому относиться ко сну.
Пешком стал больше ходить. Какие-то такие житейские вещи, от которых сейчас я получаю гораздо больше удовольствия, чем раньше.
Я читала о твоей благотворительной деятельности, чем именно ты помогаешь сейчас?
Достаточно плотно этим занимаюсь. Уже несколько раз организовывал сбор необходимых средств (памперсы, пелёнки) для детского отделения РОНЦ имени Блохина. Я лежал там во взрослом отделении, подружился с детским и узнал, что у них есть проблемы в плане бытовых нужд: либо нет финансирования на всё это, либо есть предметы плохого качества. Я понял, что могу реализовать данный процесс через моих подписчиков. Последний раз был очень серьёзный сбор. Мы собрали 5 гигантских фур на всё отделение. Они полгода ни в чём не нуждались вообще. Я состою в нескольких фондах, читаю лекции о вреде курения школьникам и студентам. Выступаю на различных онкомероприятиях, форумах. Делаю всё, что в моих силах, чтобы поддержать людей.
Как молодое поколение воспринимает подобные лекции о вреде чего-либо?
Если в целом говорить про отношение к курению, то сейчас много кто этим занимается. Народ уже подустал от соцработников, которые не в теме и которые рассказывают какую-то общую и неинтересную информацию из интернета. Я сразу говорю, что я не буду жалеть детей. Мне неинтересно их жалеть, я пришел их напугать тем, что с ними будет, если они будут продолжать курить, пьянствовать, употреблять наркотики – на примере себя. Я курил 15 лет, безудержно работал, стрессовал, и на выходе получилась такая история. Это, конечно, не основная причина онкологии, но она стала серьезной подоплекой. Я общаюсь с молодежью на их языке, зная их тренды, моду, сленг. Бывали случаи, когда дети со слезами на глазах подходили после лекции и говорили: «Спасибо, мы даже и не знали, что может быть вот так». Для них страх от курения гораздо меньше, чем страх потери десятков фоловеров в соцсетях. Я им говорю все так, как есть. Это реальная жизнь, и это куда важнее, чем мода, Instagram, лайки и т.д.
А есть какая-то положительная обратная связь от таких мероприятий? Например, десять 11-классников бросили курить?
Нет, такой специфики нет. Но если хотя бы кто-то один из них после лекции бросил курить на неделю, месяц, год – для меня это личная победа. При следующей затяжке сигареты они хотя бы будут отдавать себе отчет в том, что они делают. Я не против того, чтобы люди курили. Мне всё равно, кто и как умирает, я хочу, чтобы люди отдавали себе отчет в своих действиях. Если ты пьешь каждый день, жди цирроза печени, если куришь, то не удивляйся, что к 50 годам у тебя рак легких. Всё связано. Просто не надо потом бить себя пяткой в грудь, бежать к врачам и просить помощи. Чувак, ты сам всё сделал. В 50 лет тебя точно не спасут. Надо было думать 20 лет назад.
Что хочешь делать дальше? Чему посвятить жизнь?
Я себе определил достаточно четкую стратегию – жизнь без выходных. Не потому, что я работаю каждый день, а потому, что для меня будни стали не какой-то необходимостью. Я хочу жить одним днем, но проживать его в полном смысле этого слова. Ты встаешь, когда захотел, позавтракал, когда захотел, сделал домашние дела, приехал в студию, поработал немного в удовольствие, а не потому, что надо работать, пообщался с коллегами, поужинал, провел вечер с близкими друзьями, лег спать, когда захотел. То есть, проживая день таким образом, ты не устаешь, тебе не нужны выходные, ты просто проживаешь эту жизнь в свое удовольствие. Тебе не нужен отпуск, ты не сидишь и не ждешь, когда же пройдут эти 5 месяцев, чтобы полететь на море. Есть возможность – ты летишь. Вот сейчас я и стремлюсь к такой жизни. Я не хочу начинать жить через 30 лет, когда я выйду на пенсию. Возможно, я не доживу до нее.
Made on
Tilda