единственное, что я вынес, — это то, что мир гибок
Интервью Алексея Лайфурова
Что вызывало наибольшие сложности (психологические, бытовые) во время болезни? Как ты справлялся с ними?
У меня был сильный побочный эффект после лечения — сильно болели почки, что аж рвало от боли. Помню, меня привозит брат к моему лечащему врачу, я иду по коридору с пакетом, а врач просто спрашивает: "Что?! Зачем вы его привезли сюда?!". Это вопрос о врачебном доверии...

Во время болезни ведь все происходит на таком эмоциональном фоне. Я с восхищением вспоминаю, как были специалисты и врачи, которые оказывали даже не профессиональную психологическую помощь, а для них было просто важно, чтобы тебе не было больно.
Что изменилось для тебя в представлении о себе, мире после болезни?
Мне кажется, что единственное, что я вынес, — это то, что мир гибок. В том смысле, что у тебя есть определенные возможности, которые ты видишь, и вопрос только в том, что ты делаешь по поводу этих возможностей.

Одной из первых вещей, которую я попросил в больнице, была книга Харви Пикара. Он сам не рисовал, а намечал историю, которую художники прорисовывали. В какой-то момент у него случилась лимфома, и они просто сделали книжку "Наш раковый год" — комиксы про то, как он с этим живет. Там показана просто жизнь человека в этой изменившейся ситуации. В то время как многие люди избегают мысли об этом. Даже скрывают свою болезнь, поскольку не хотят особого отношения к себе или жалости. Я даже не задумывался об этом. Мне всегда казалось, что данные диагнозы надо воспринимать не как какие-то приговоры, а как новые данные задачи. Понятно, что это сильно усложняет жизнь, но мироощущение можно сохранять.

Самое главное — воспринимать это как очередные волны. Нам (в России — прим редактора) это сложнее сделать, потому что у нас системы работают плохо. Грубо говоря, если ты в системе здравоохранения, которая более функциональна, то ты просто продолжаешь жить. В нашем случае — тебя сильно выбрасывает из этой жизни.

Но, тем не менее, мифы и стереотипы сильно накручиваются. Мне повезло, вокруг меня были люди, которые воспринимали все довольно спокойно. За исключением моей мамы, наверное. Это свойственно людям, которые начинают немножко замыкаться на каких-то своих состояниях. В этом плане им иногда бывает сложно включаться в действие. Пока моя семья смогла бы как-то отрефлексировать эту ситуацию, могло быть уже поздно.

Болезнь — это просто какие-то новые обстоятельства. Ты ничего никогда не можешь гарантировать, это жизнь. Ты ничего не можешь сделать по этому поводу.

Помню, мне рассказывали одну ситуацию про девочку в онкоцентре. Она плакала и говорила по телефону, что у нее плохие анализы. Но ей говорили, что все будет хорошо, а она не верила и думала, что все будет нехорошо. Слава богу, я не сталкивался с такой ситуацией. У меня есть одна знакомая в Израиле. Она жила в Беэр-Шеве. Это какой-то адский город. Она жила посреди пустыни со своей дочерью. Сама — художница, была замужем за математиком. Ей диагностировали настолько редкое заболевание, для которого препаратов и систем лечения не предусмотрено. Она начала лечиться, ей становилось только хуже. У нее присутствовала моральная ответственность за дочку, и в какой-то момент она приняла решение отказаться от лечения. В итоге она развелась с мужем, переехала в Тель-Авив. Она получила какой-то приз как подающий самые большие надежды начинающий художник. Этих денег ей хватило, чтобы оплатить школу для дочери. Я не говорю, что в этом есть какой-то выход, но все завязано на твоем самоощущении и насколько тупиково ты себя чувствуешь в этих обстоятельствах. Но все сложилось именно так, как нужно было, хотя ей даже поставили срок — 1 год.

Мне всегда казалось, что данные диагнозы надо воспринимать не как какие-то приговоры, а как новые данные задачи. Понятно, что это сильно усложняет жизнь, но все же это вопрос к мироощущению.

Ну и еще ты приходишь к таким базовым выводам, как, например, то, что ты не можешь вынести больше боли, чем это физически возможно, т.к. в какой-то момент ты просто потеряешь сознание.
Болезнь — это просто какие-то новые обстоятельства. Ты ничего никогда не можешь гарантировать, это жизнь. Ты ничего не можешь сделать по этому поводу.
А ты можешь выделить какие-то вещи, на которые ты решился или к которым ты стал проще относиться?
У меня был врач, который на любой вопрос приводил самые чудовищные случаи из своей практики. Например, спросишь у него, можно ли мне съесть огурец, а он вспоминает, как у его пациента пошла кровь. Вот он рассказал тебе это, а тебе самому решать, готов ли ты учитывать все эти риски. Моя мама тоже вычитала, что когда люди пережили сложное заболевание, они потом не знали, что дальше делать по жизни. Да, я прожил год в больнице, но я не могу сказать, что это потраченное время. Это вопрос к тому, как ты к этому относишься, насколько ты поддаешься внешним факторам, которые на тебя влияют, в том числе какие-то социальные установки, примеры, к которым ты себя приравниваешь. Для многих будет очень тяжело выпустить из жизни такой продолжительный период времени. Когда я заболел, мне было 20. Год-полтора я провел в больнице в Москве, потом 2 года в Израиле. Т.е. с 20 до 23 лет я не вел активную жизнь. А это обычно очень активный период. Это во многом повлияло на то, что сейчас у меня есть какая-то отстраненность, я проще отношусь к вещам.
А помнишь какие-то яркие эмоции во время лечения?
Это довольно внушительный промежуток времени, сложно говорить о каких-то частностях. Вся эта история со сбором средств, которая могла длиться до бесконечности… Люди оказались более открытыми, отзывчивыми, чем я мог себе представить.

Если говорить о каких-то психологических аспектах, то нужно прислушиваться к себе, знать, чего ты хочешь, или пытаться это понять.
Ты четко не разделяешь, что есть период болезни, а есть какая-то отдельная жизнь?
А разделения и не было, понимаешь. У меня сначала заложило уши, я ходил к лору. Я сдал анализы, мне говорят, что у меня лейкоз. Ещё эта разница в терминах. Ты не понимаешь, лейкоз это или лейкемия? Почему нельзя назвать это одним словом? Хотя у меня все было сложнее, у меня была нейролейкемия. Сложно разделять жизнь на какие-то периоды, один выходит из другого. На самом деле, я тогда думал, что это разделение гораздо реальнее для моей мамы, чем для меня. Когда ты живешь год в больнице, у тебя совсем меняется представление о времени. Пока все это происходит с тобой, ты не видишь всего этого контекста.

Я ничего принципиального не поменял. Я говорю, что это просто какое-то обстоятельство. Но да, это очень сильно усложняет жизнь.
Чтобы люди сопереживали и понимали — это вне зависимости от обстоятельств болезни. Иногда — это пошутить вместе, иногда просто побыть рядом.
А ведь очень многие люди сильно дробят эти периоды, делят на жизнь до и после.
Я помню такую ситуацию, что врач, которая вела мое лечение в центре, сказала, что я могу получить инвалидность. Меня этот момент вначале напряг. Пока я не понял, что есть какие-то формальные вещи в социальном плане. Сам термин ничего не значит. Но это способ адаптировать человека к той ситуации, в которой он находится. И я не самоидентифицировал себя с этой ситуацией, потому что это лишь часть моей жизни, одна из многих.

Еще меня смущало, что люди замыкаются друг на друге, на этих диагнозах. Это перманентное сравнение себя с другими.... Я помню, что я пытался всего этого избегать, не из-за снобства, а потому что болезнь и без того занимала слишком много моего времени. У людей есть такая тенденция: когда происходит аппендицит или рождение ребенка, они пытаются выстроить общение вокруг за счет этих опытов. Мне кажется, не нужно это дополнительно утрировать или перебарщивать. У тебя остаются твои друзья и близкие.

Мои друзья восприняли новость о болезни весьма спокойно, и это здоровая реакция. В таких случаях некоторые люди начинают выставлять дистанцию из-за каких-то своих внутренних страхов.
Была ли у тебя какая-то потребность в ощущении поддержки? Может, тебе хотелось, чтобы что-то делали или говорили определенное?
Это все очень интуитивно. Нет никаких формальных вещей. Живое общение с людьми не вырабатывает каких-то определенных кодексов. Человеческое общение гораздо важнее, чем какие-то формальности. Чтобы люди сопереживали и понимали — это вне зависимости от обстоятельств болезни. Иногда — это пошутить вместе, иногда просто побыть рядом. Когда я заболел, мне казалось, что очень многие люди мне открываются.

А вообще, всегда неприятно, когда люди лицемерят. Когда общаешься с таким человеком, то быстро проходишь фазу, когда нужно думать, что говорить и нужно ли что-то говорить вообще. Когда тебя воспринимают всерьез и искренне и уделяют внимание, то это гораздо важнее, чем просто формальные слова.

Люди говорят: «Все будет хорошо, не переживай». Это хорошо, но не надо этого говорить слишком часто.
Made on
Tilda